Nỗi lòng người mẹ có con bị tự kỷ

07/04/2014 06:57

Hơn 200.000 người mắc hội chứng "tự kỷ" tại Việt Nam đang rất gian nan trong quá trình chữa trị bệnh, hòa nhập cộng đồng bởi sự thiếu hụt hệ thống đánh giá, can thiệp và hướng nghiệp của xã hội...


Xã hội đang bỏ rơi?

Đó là câu nghi vấn mà chị Mai Anh - Phó Chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ ở Hà Nội cùng nhiều bà mẹ có con mắc hội chứng “tự kỷ” thi thoảng lại đặt ra. Đằng đẵng chặng đường 13 năm sát cánh cùng cậu con trai đầu chiến đấu với căn bệnh tự kỷ, chị Mai Anh dường như chỉ tìm được sự đồng cảm, giúp đỡ từ những bậc cha mẹ cùng cảnh ngộ, còn sự giúp đỡ của đoàn thể, nhà trường... hầu như không có. 
 

"CLB Gia đình trẻ tự kỷ đang nung nấu thành lập trung tâm hướng nghiệp cho các con. Trước mắt, có thể dạy các con làm các sản phẩm đơn giản, thủ công như túi giấy, thiệp…, tuy giá trị kinh tế không lớn, nhưng để các con thấy mình là người có ích”.

 

Chị Mai Anh
Phó chủ nhiệm CLB Gia đình trẻ tự kỷ

15 năm trước, khi bé Hiếu - con trai chị Mai Anh được 7-8 tháng, dù con vẫn ăn, vẫn lớn, nhưng chị cảm nhận được sự không bình thường ở con trai như bé không biết theo bố mẹ, không biết giao tiếp bằng mắt, khi giáp mặt bố mẹ không thấy dấu hiệu mừng vui. Hiếu càng lớn, những dấu hiệu không bình thường càng rõ dần. Khi Hiếu được 2 tuổi, chị đưa con đến khám tại khoa Tâm bệnh (Bệnh viện Nhi T.Ư) mới biết con bị tự kỷ. Ở thời điểm đó, chưa mấy bác sĩ biết về chứng tự kỷ, vợ chồng chị luôn phải tự tìm tòi, dịch tài liệu từ các nguồn tư liệu khác nhau để tìm cách điều trị cho con. 

Chị Mai Anh kể, hồi Hiếu lên 7 tuổi, chị đã xin cho con vào lớp 1, nhưng mãi mới có một trường dân lập nhận Hiếu vào học. Nhưng sau 2 tháng Hiếu đến lớp, chị lại phải cho con ở nhà vì giáo viên từ chối và bạn bè trêu chọc. Bỏ việc để sát cánh cùng con chiến đấu với bệnh tật, đến tuổi 15, Hiếu đã có thể tự chăm sóc bản thân, bắt đầu có những biểu hiện tình cảm với người thân, có thể đọc và viết được, nhưng chị Mai Anh lại đau đáu nỗi lo cho tương lai mịt mờ của con, bởi Hiếu không được học hành ở trường lớp, không có bằng cấp, nghề nghiệp.


“Nếu như con được hòa nhập cộng đồng, được tới lớp, được tham gia các hoạt động xã hội, chắc chắn quá trình chữa bệnh của con sẽ nhanh hơn, hiệu quả hơn. Giá mà Việt Nam có hệ thống giáo dục, chăm sóc và hướng nghiệp chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ” - chị Mai Anh ao ước.

Đưa “tự kỷ” vào danh mục các dạng khuyết tật


“Hiện trẻ tự kỷ dường như không có cơ hội để hòa nhập cộng đồng”, chị Thu Hòa (Cầu Giấy, Hà Nội) nói. Để con được đi học mầm non, chị phải thuê riêng một cô giáo đến lớp cùng con. Còn chị Tuyết Hạnh (Thanh Xuân, Hà Nội) cho biết, con chị đã hơn 17 tuổi. Chị xin học nghề cho con tại một trung tâm dành cho người khuyết tật, nhưng không được chấp nhận vì tự kỷ không nằm trong danh mục người khuyết tật. 


Theo Luật Người khuyết tật hiện hành, tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt. Luật Người khuyết tật quy định có 6 dạng khuyết tật: Khuyết tật vận động; Khuyết tật nghe, nói; Khuyết tật nhìn; Khuyết tật thần kinh, tâm thần; Khuyết tật trí tuệ; Khuyết tật khác. Nếu đưa tự kỷ vào dạng “khuyết tật khác” có thể dẫn đến việc cho rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật không nghiêm trọng. 


PGS.TS. Nguyễn Thị Hoàng Yến - Phó Viện trưởng Viện Khoa học giáo dục Việt Nam đề xuất cần đưa “tự kỷ” vào danh mục các dạng khuyết tật để có căn cứ cụ thể cho việc xây dựng chính sách xã hội. Từ đó, mới có thể thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác nhận mức độ khuyết tật với trẻ tự kỷ; có chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỷ và gia đình, trong đó, ưu tiên bốn chính sách là bảo trợ xã hội, hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ chăm sóc y tế phục hồi chức năng, hỗ trợ các nhu cầu vui chơi giải trí.                      


Vũ Anh