Tôn vinh các bệnh nhân tan máu bẩm sinh không đầu hàng số phận

08/05/2020 20:31

Với thông điệp “Vẻ đẹp từ trái tim”, Viện Huyết học tổ chức “Thalassemia Beauty Day" mong muốn tạo thêm động lực cho người bệnh.

Tôn vinh các bệnh nhân tan máu bẩm sinh không đầu hàng số phận 1
Viện Huyết học-Truyền máu TƯ
biểu dương 10 bệnh nhân tan máu bẩm sinh tiêu biểu cho nghị lực vươn lên làm chủ cuộc sống

Chiều 8/5, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới với thông điệp “Vẻ đẹp từ trái tim”, mong muốn tạo thêm động lực cho người bệnh, đồng thời đưa đến góc nhìn mới về người bệnh tan máu bẩm sinh cho cộng đồng.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết, chương trình năm nay được tổ chức với các hoạt động chính là trang điểm, chụp hình lưu giữ những khoảnh khắc đẹp của người bệnh và trao quà tặng cho những người bệnh có nỗ lực vươn lên trong cuộc sống, học tập. Tinh thần lạc quan, ý chí cố gắng không đầu hàng số phận chính là “vẻ đẹp” từ những trái tim Thalassemia. Chương trình cũng đã biểu dương 10 bệnh nhân tiêu biểu cho nghị lực vươn lên làm chủ cuộc sống.

Người bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ bị suy giảm về sức khỏe mà còn phải chịu rất nhiều kỳ thị vì hình thức bề ngoài, khiến họ rất khó tìm được việc làm ổn định và cả hạnh phúc cho riêng mình. Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng.

Ngày Thalassemia Thế giới năm nay với thông điệp: “Để bắt đầu kỷ nguyên mới đối với bệnh tan máu bẩm sinh, cần thực hiện ngay nỗ lực toàn cầu để người bệnh tiếp cận được các phương pháp chữa trị mới với chi phí hợp lí hơn”.

Tự tin tham gia sự kiện này, chị Phạm Thị Thoan (34 tuổi, Nam Định) một bệnh nhân tan máu bẩm sinh, từng trải qua nhiều công việc mưu sinh đầy vất vả. Ở tuổi 33, chị đã quyết định khởi nghiệp chỉ với 30 triệu đồng đi vay để mở cửa hàng giặt là cho chính bệnh nhân, gia đình bệnh nhân ở Viện Huyết học - Truyền máu TƯ. Bên cạnh đó, chị Thoan còn kêu gọi ủng hộ một số người bệnh gặp khó khăn khác tại viện, hay giúp một vài bệnh nhân khác có việc làm. Dù còn bao khó khăn, trở ngại, nhưng chị Thoan vẫn luôn có niềm tin rằng, người bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có thể sống như người bình thường.

Bệnh nhân Thoan chia sẻ: “Tôi chưa bao giờ cảm thấy mặc cảm vì ngoại hình của mình, tôi cũng luôn sẵn sàng chia sẻ ý nghĩ tích cực trong cuộc sống. Tan máu bẩm sinh là bệnh nhiều người mắc, dù chịu nhiều thiệt thòi nhưng rất may được các bác sĩ luôn cố gắng truyền cảm hứng cho chúng tôi. Tôi mong muốn tương lai chúng ta sẽ không còn em bé nào sinh ra bị mắc căn bệnh này nữa”.

Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt, (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.

Uyên Vũ