Lupus ban đỏ, bệnh khó đoán, khó trị

Vết ban đỏ hình cánh bướm trên mặt là dấu hiệu đặc trưng của căn bệnh “tự ta phá ta”

Đi khám chục nơi, không phát hiện bệnh

Hiện đang nằm điều trị căn bệnh lupus ban đỏ tại Trung tâm Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng, BV Bạch Mai, chị Nguyễn Thùy M. (Thuận Thành, Bắc Ninh) cho hay, trước đó cả tháng, cơ thể chị M. bỗng xuất hiện nhiều cơn đau nhức khớp khắp chân, tay. Đi khám hết viện này sang viện khác, tốn không biết bao nhiêu tiền, nhưng bệnh của chị không giảm mà ngày một nặng hơn. Những cơn đau nhức khớp hoành hành cùng với cơ thể mệt rũ, khiến chị không buồn động chân tay vào việc gì. “Thấy điều trị ở tuyến dưới không hiệu quả, tôi quyết định tìm đến bác sĩ có tiếng điều trị về Xương khớp ở Bạch Mai. Tuy nhiên, sau hai lần thực hiện đủ cả thăm khám, siêu âm và hai đơn thuốc điều trị, những cơn đau vẫn không hề thuyên giảm. Lần thứ 3 tới khám, chỉ còn cách xét nghiệm loại trừ về lupus ban đỏ nếu không ra nguyên nhân thì bác sĩ cũng bó tay không nhận điều trị nữa. Kết quả cuối cùng cho thấy tôi dương tính với căn bệnh tự miễn. Và được gửi vào trung tâm này điều trị. Cũng từ đó cơn đau xương khớp lui hẳn. Giờ chấp nhận điều trị trường kỳ với căn bệnh này thôi”, chị M. cho biết.

Không may mắn như chị M., chỉ đến khi mất đi hoàn toàn thị lực, suy thận nặng, rối loạn tiểu đường…, anh Trần Văn H. (Thanh Xuân, Hà Nội) mới bất ngờ biết mình mắc căn bệnh tự miễn - lupus ban đỏ. Theo anh H. ban đầu anh cũng xuất hiện những cơ đau nhức khớp, cơ thể mệt mỏi, tiểu cầu giảm… tuy nhiên, dù trải qua việc thăm khám ở hết viện này sang viện khác tại Hà Nội trong khoảng một năm vẫn không tìm ra nguyên nhân. Chỉ khi những biến chứng từ bệnh tự miễn hiện hữu rõ ràng… các bác sĩ mới tìm ra căn nguyên bệnh, nhưng việc điều trị lupus ban đỏ với anh H. đã là quá muộn.

Theo BS. Lê Hữu Doanh, Phó giám đốc BV Da liễu T.Ư, lupus ban đỏ là một bệnh tự miễn mạn tính, không rõ nguyên nhân, gây tổn thương hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể. BS. Doanh phân thích, khi mắc lupus ban đỏ hệ thống, hệ miễn dịch của bệnh nhân sản xuất ra một kháng thể chống lại các cơ quan của chính cơ thể mình. Tùy mỗi bệnh nhân, ngẫu nhiên kháng thể tự sinh ấy sẽ tàn phá một hay nhiều cơ quan khác nhau, vì thế bệnh được gọi là bệnh “hệ thống”. Do ảnh hưởng đến hầu hết các cơ quan trong cơ thể nên triệu chứng của bệnh hết sức đa dạng. Hơn 90% số bệnh nhân đến khám có các biểu hiện không đặc hiệu như: Gầy sút, mệt mỏi, sốt nhẹ, rụng tóc, viêm loét miệng, đau các khớp nhỏ, đau mỏi cơ, rối loạn kinh nguyệt. Khoảng 3/4 số bệnh nhân thấy nổi các ban đỏ bất thường trên da, trong đó hay gặp nhất là ban cánh bướm ở mặt, một dấu hiệu rất đặc trưng của lupus ban đỏ hệ thống.

Hệ lụy biến chứng dẫn đến tử vong

Ông Doanh cho biết, căn bệnh này có thể gây ra nhiều tổn thương, thường gặp nhất ở da, cơ, xương, khớp, thận, tim, phổi, thần kinh T.Ư... dễ dẫn đến tử vong. Đến nay, bệnh vẫn chưa xác định rõ căn nguyên nên không thể dự phòng. Điều đáng nói, trong giai đoạn đầu của bệnh, các triệu chứng thường mơ hồ và giống với nhiều bệnh lý khác nên thời gian chẩn đoán chính xác bệnh thậm chí có thể mất cả năm. “Tuy nhiên, nếu người bệnh bỗng dưng bị sụt cân, sốt, có những cơn mệt mỏi, giảm tiểu cầu, xuất hiện ban hình cánh bướm trên da mặt... thì cần nghi ngờ và sàng lọc. Nếu được phát hiện sớm, căn bệnh này hoàn toàn có thể khống chế được”, ông Doanh cho biết.

Theo ông Doanh, dù chưa có nghiên cứu khẳng định bệnh có di truyền nhưng với gia đình có cha mẹ mắc căn bệnh này, nguy cơ mắc bệnh ở con cái thường cao hơn thông thường. Bệnh cũng thường phát ở độ tuổi thanh, thiếu niên. Chính vì vậy, nên cho trẻ đi sàng lọc sớm; đồng thời, duy trì thăm khám định kỳ hàng năm để theo dõi phát hiện bệnh sớm. Bệnh lupus ban đỏ thường gặp chủ yếu ở phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ, nhiều hơn gấp 9 lần so với nam giới. Tuy nhiên, bệnh ở nam thì lại thường nặng hơn rất nhiều so với nữ.

Theo khuyến cáo của BS. Doanh, cho đến nay, chưa có một loại thuốc đông dược nào chứng minh được hiệu quả rõ rệt trong điều trị lupus ban đỏ hệ thống. Do đó, người bệnh cần hết sức thận trọng, không nên tự ý sử dụng. Bên cạnh đó, người bị mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống cần có một cuộc sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý. Đồng thời, lưu ý, tránh ánh nắng mặt trời, hay đột ngột dừng thuốc… đây là những yếu tố dễ làm tăng nặng các đợt cấp của bệnh.

Xúc động hành trình võ sư mù chống lại bệnh Lupus ban đỏ