Quặn lòng nhìn 2 con thơ mắc bệnh tan máu bẩm sinh

03/04/2020 07:07

Gần 6 năm đằng đẵng đưa con đi viện, anh Hưởng không có được việc làm ổn định, rảnh thì trồng cấy cùng vợ, thi thoảng ai thuê gì thì làm nấy.

TIEUDE_BAIVIET_KHONGDAU
Anh Vì Văn Hưởng chăm sóc con tại bệnh viện

Gia cảnh khó khăn, vợ ốm đau, hai con nhỏ của anh Vì Văn Hưởng (huyện Mai Sơn, tỉnh Sơn La) lại mắc bệnh hiếm, thiếu máu, xuống sức, gần như chỉ nằm bẹp một chỗ. Ngay đến việc đảm bảo lịch truyền máu, thải sắt đối với bố con anh cũng là thử thách vì không phải lúc nào cũng gom góp đủ tiền cho hành trình.

Quặn lòng khi biết hai con thơ cùng mắc bệnh hiếm

Hoàn cảnh gia đình anh Hưởng khó khăn, rất cần sự sẻ chia từ những mạnh thường quân, nhà hảo tâm. Địa chỉ nhận sự giúp đỡ: Phòng công tác xã hội Viện Huyết học và Truyền máu T.Ư hoặc anh Vì Văn Hưởng, trú tại bản Xùng Hào, xã Mường Bằng, huyện Mai Sơn, tỉnh Sơn La - ĐT: 0338571172.


Lặng người nhìn cậu con trai lớn thiêm thiếp trên giường bệnh, khuôn mặt vàng vọt, bịch máu thứ hai đang theo dây truyền tiếp sự sống, anh Vì Văn Hưởng (bố của bệnh nhân Vì Hoàng Đạo, 8 tuổi), cất giọng buồn: “Ngày bé Đạo còn nhỏ, gia đình cũng chỉ biết con èo uột mãi không lớn, cơ thể thì yếu ớt, thiếu sức sống, nhưng cũng chẳng có điều kiện cho con đi viện”.

Đến khi Đạo chừng 4 tuổi thì vợ chồng anh Hưởng quyết định sinh thêm đứa con nữa cho Đạo có anh, có em. Thế nhưng cậu con trai thứ hai tên Vì Đức Tài cũng không khác anh trai mình. Theo ngày tháng, bụng Tài ngày một trướng to, hay sốt và vàng vọt. Quá lo lắng, vợ chồng anh Hưởng gom góp tiền đưa con lên tuyến huyện khám. Tại đây, nghi ngờ trẻ mắc tan máu bẩm sinh, các bác sĩ quyết định chuyển Tài lên tuyến trên.

Lúc này anh Hưởng quyết định đưa cả cậu con lớn cùng đi khám. “Ai ngờ hai đứa nó cùng mang một căn bệnh là tan máu bẩm sinh. Lúc bác sĩ giải thích căn bệnh sẽ đi suốt cuộc đời hai đứa mà vợ chồng tôi không nói lên lời. Cứ nghĩ sao đau xót thế, chúng còn bé quá”, anh Hưởng chua xót khi nhắc lại câu chuyện.

Tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Sơn La, bé Tài được chẩn đoán tan máu bẩm sinh thể nặng, lá lách to, ngay lập tức được chỉ định lên Bệnh viện Nhi T.Ư làm phẫu thuật.

Tài nhập viện khi đã lũn tũn biết chạy, lúc đó bụng đã trướng to hơn người vì căn bệnh tan máu bẩm sinh, khiến lá lách to. “Lúc ấy các bác vẫn dặn cẩn thận không để con chạy, bụng to thế nếu ngã rất nguy hiểm”, anh Hưởng chia sẻ và cho hay, ngày Tài lên bàn mổ, hai vợ chồng anh lo thắt ruột. Mấy đồng dành dụm cộng cả tiền vay xóm giềng cũng vơi dần.

Ca mổ may mắn diễn ra tốt đẹp và Tài cũng dần bình phục với chỉ định điều trị truyền máu và truyền sắt định kỳ. Anh Hưởng nhớ mãi là đó là năm 2014, anh xin cho hai đứa con cùng chuyển về Viện Huyết học và Truyền máu T.Ư để điều trị cho tiện vì gia đình anh ở rất xa.

Trong hành trình hơn 300 cây số từ nhà lên viện và chăm cho con trong quá trình điều trị đều một mình anh Hưởng gánh vác. Chuyến xe thường bắt đầu từ chập tối, đến khi mặt trời ló rạng thì ba bố con đã có mặt ở Viện. “Vợ cũng ốm, hơn nữa say xe, chặng đường đi ô tô xa quá nên tôi nhận làm”, anh Hưởng giải thích.

Rồi sẽ có ngày chắc phải bán nốt con trâu

TIEUDE_BAIVIET_KHONGDAU
Hai bé Đạo và Tài đang điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương

Ở tuổi lên 8, nhìn Đạo nhỏ thó như trẻ lên 5, sàn sàn với cậu em kém đến 4 tuổi. Lần nhập viện này của hai anh em cũng trễ hơn lịch hẹn của bác sĩ chừng 1 tháng, thiếu máu càng khiến cậu bé mệt nhoài, xuống sức, gần như chỉ nằm bẹp trên giường, thở khẽ. Lên đến viện lại gặp đúng đang giữa mùa dịch Covid-19, lượng máu dự trữ trùng với máu cần truyền của Đạo vốn đã hiếm nay càng hiếm. Đạo phải chờ gần 1 tuần mới có được những bịch máu quý giá để tiếp truyền. May mắn hơn Đạo, cậu em trai được truyền luôn những dòng máu hiến ngay khi nhập viện nên tỉnh táo và khỏe khoắn hơn.

Bệnh Thalassemia hay còn gọi tan máu bẩm sinh dẫn đến hồng cầu sinh ra dễ tan và tan sớm hơn bình thường. Vì vậy, bệnh nhân có biểu hiện thiếu máu. Bệnh có 2 nhóm triệu chứng chính. Nhóm thứ nhất là thiếu máu do bị tan máu. Nhóm thứ hai là do tan máu, dẫn đến tích tụ và ứ đọng sắt trong cơ thể. Và vì bệnh nhân bị thiếu máu nên phải truyền máu, mà nếu càng truyền máu thì sắt bị ứ trong cơ thể càng nhiều. Có thể ứ vào tim, gan, thận, các tuyến nội tiết và gây tổn thương cho những bộ phận này. Bệnh nhân Thalassemia có thể phát triển bình thường nếu được truyền đủ máu, thải sắt định kỳ. Tuy nhiên, nếu không được điều trị, trẻ dễ gặp biến chứng như: Sỏi mật, chậm phát triển thể chất, biến chứng tim mạch, suy tim, rối loạn nhịp tim… thậm chí tử vong sớm.
TS. BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương)


Lý giải vì sao để con đến viện muộn vậy, anh Hưởng chỉ cười buồn, khẽ nói: “Khó khăn quá nên cứ lần lữa mãi”. Theo chỉ định hàng tháng, hai con anh lên viện thăm khám và truyền máu, thải sắt để điều trị, thế nhưng như lời anh Hưởng có những đợt quá cả 4 tháng, thấy con không thể trụ được hai vợ chồng lại vay mượn mỗi nơi một ít để đủ kinh phí đưa con lên viện.

Từ ngày hai con cùng nằm viện, hai vợ chồng anh Hưởng cũng trông ngóng vào trồng trọt ít ruộng nương và cây ăn quả. “Nếu con không ốm thì cũng đủ tằn tiện, nhưng trồng trọt cả năm, trừ hết chi phí còn được gần 20 triệu, không đủ. Nhà thuộc hộ nghèo nên được Nhà nước cho vay 30 triệu đồng, cứ làm dần rồi trả thôi”, anh Hưởng cho hay.

Gần 6 năm đằng đẵng đưa con đi viện, anh Hưởng cũng không có được việc làm ổn định, rảnh thì trồng cấy cùng vợ, thi thoảng ai thuê gì thì làm nấy. Anh Hưởng bảo: “Giờ nhà có con trâu là tài sản lớn nhất, trị giá khoảng 30 triệu đồng. Nhưng cứ thế này, con cứ điều trị cả đời thì đến lúc con trâu cũng phải bán thôi”.

Nhắc đến vợ, anh Hưởng nói thêm, nhiều lúc vợ chồng nhìn nhau mà muốn bỏ tất, nhưng chỉ dám nghĩ thoáng qua thôi, chứ không làm thế được. Cứ đành cố gắng còn nước còn tát. Lên đến viện, các bác ai cũng thương giúp cho bố con tôi nhiều lắm, nên mình phải cố.

Câu chuyện bỗng dứt quãng khi đồng hồ chỉ đến 5 rưỡi chiều, anh Hưởng xin phép để còn tranh thủ đi lĩnh phần cơm từ thiện. “Tiết kiệm chút nào hay chút đấy vì con đường chữa bệnh cho con còn dài quá. Tôi chỉ hi vọng, sau nay nếu có thuốc chữa được căn bệnh này thì tốt quá. Con tôi có cơ hội như những đứa trẻ bình thường khác”, anh Hưởng nói.

Uyên Vũ