Căn bệnh di truyền đáng sợ ám ảnh nhiều thế hệ gia tộc Samsung

Samsung là một tập đoàn đa quốc gia khổng lồ của Hàn Quốc, được thành lập từ năm 1938 bởi Lee Byung-Chul.

Trải qua nhiều năm phát triển, gia tộc họ Lee đã xây dựng được một đế chế kinh doanh đa ngành, từ điện tử, xây dựng, tài chính, tới đóng tàu,… và trở thành một trong những gia tộc giàu có và quyền lực nhất Hàn Quốc.

Có cuộc sống quyền lực và giàu sang là vậy, nhưng những người trong gia tộc Samsung lại phải khốn khổ vì mắc phải một căn bệnh di truyền khó chữa qua nhiều thế hệ.

Đó là căn bệnh Charcot-Marie-Tooth hay còn được gọi là chứng teo cơ Mác. Hiện nay, khoa học vẫn chưa tìm ra được phương pháp để chữa trị dứt điểm được căn bệnh này.

Có nguồn tin cho hay, căn bệnh này bắt nguồn từ người sáng lập tập đoàn Samsung – ông Lee Byung-Chul.

Do tính chất di truyền nên những người con của ông đều bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này, trong đó có cố chủ tịch Tập đoàn Samsung - ông Lee Kun Hee.

Năm 2020, ông Lee Kun Hee qua đời ở tuổi 78, dư luận lúc bấy giờ đồn đoán rằng nguyên nhân cái chết có thể là do chứng teo cơ Mác quái ác đã hành hạ ông trong thời gian dài.

Tuy nhiên người bị chứng teo cơ Mác ảnh hưởng nặng nề nhất trong gia tộc Samsung là Chủ tịch của CJ Group – ông Lee Jay Hyun.

Ông thường xuất hiện với vẻ ngoài tiều tuỵ trước truyền thông, do biến chứng của bệnh khiến chân tay ông co quắp và phải nhờ đến sự trợ giúp của chiếc xe lăn để di chuyển. Ngoài ra, ông còn phải đi một đôi giày đặc biệt và luôn cần người trợ giúp bên cạnh.

Charcot-Marie-Tooth (chứng teo cơ Mác) là bệnh gì?

Đây là một nhóm các tình trạng di truyền làm tổn thương các dây thần kinh ngoại biên. Các dây thần kinh ngoại biên được tìm thấy bên ngoài hệ thống thần kinh trung ương chính (não và tuỷ sống), chúng kiểm soát các cơ và chuyển tiếp thông tin cảm giác từ tay chân đến não.

Bệnh Charcot-Marie-Tooth dẫn đến tình trạng cơ bắp nhỏ hơn, yếu hơn, nó cũng có thể khiến cho người bệnh bị mất cảm giác và co cơ, đi lại khó khăn. Tình trạng dị tật bàn chân như hình búa và vòm cao cũng rất phổ biến.

Các triệu chứng thường bắt đầu ở bàn chân và cẳng chân nhưng cuối cùng nó sẽ ảnh hưởng đến bàn tay và cánh tay của người bệnh.

Triệu chứng bệnh thường xuất hiện ở tuổi vị thành niên hoặc đầu tuổi trưởng thành nhưng nó cũng có thể phát triển ở tuổi trung niên.

Nguyên nhân mắc bệnh

Bệnh Charcot-Marie-Tooth là một tình trạng di truyền, nó xảy ra khi có đột biến trong gen ảnh hưởng đến các dây thần kinh ở bàn chân, cẳng chân, bàn tay và cánh tay của người bệnh.

Các đột biến này có thể làm hỏng các dây thần kinh hoặc lớp phủ bảo vệ bao quanh dây thần kinh (vỏ myelin), cả hai điều này đều khiến cho tín hiệu truyền đi từ các chi tới não bị ảnh hưởng.

Ngoài ra, một số các nguyên nhân khác liên quan đến thần kinh, chẳng hạn như bệnh tiểu đường cũng có thể gây ra các triệu chứng tương tự như bệnh Charcot Marie Tooth.

Các biến chứng nguy hiểm

Các biến chứng của bệnh Charcot-Marie-Tooth có mức độ nghiêm trọng khác nhau ở mỗi người. Những bất thường ở chân và đi lại khó khăn thường là những vấn đề nghiêm trọng nhất.

Ngoài ra cơ bắp yếu và dễ bị tổn thương cũng là một trong những yếu tố khiến cuộc sống của người bệnh gặp nhiều khó khăn.

Có đôi khi, các cơ ở bàn chân người bệnh không thể nhận được tín hiệu của não để co lại, vì vậy họ rất dễ bị trượt ngã.

Bên cạnh đó, não bộ của người bệnh có thể không nhận được cảm giác đau từ bàn chân, bởi vậy họ có thể gặp một số rắc rối như bị nhiễm trùng hoặc bị thương mà không nhận ra.

Người bệnh cũng có thể khó thở, khó nuốt hoặc khó nói nếu các cơ kiểm soát các chức năng này bị ảnh hưởng.

Có phương pháp điều trị căn bệnh này không?

Hiện tại vẫn chưa có cách để điều trị bệnh Charcot-Marie-Tooth, tuy nhiên có một số phương pháp có thể giúp làm giảm các triệu chứng, hỗ trợ khả năng vận động, đồng thời tăng tính độc lập và chất lượng cuộc sống cho những người mắc phải chứng bệnh này.

Các phương pháp này bao gồm:

- Vật lý trị liệu và một số bài tập phục hồi chức năng

- Liệu pháp vận động

- Sử dụng dụng cụ hỗ trợ đi bộ

Trong một số trường hợp, bác sĩ có thể chỉ định phẫu thuật để khắc phục các vấn đề như bàn chân bẹt và co rút cơ.

Bệnh Charcot-Marie-Tooth tuy không đe doạ đến tính mạng người bệnh, tuy nhiên nó có thể khiến cho các hoạt động hằng ngày trở nên rất khó khăn. Sống với tình trạng bệnh tiến triển lâu dài cũng có thể tác động đáng kể về mặt tinh thần lên người bệnh.

Có nguồn tin cho hay, gia tộc họ Lee có một nỗi ám ảnh với căn bệnh Charcot-Marie-Tooth, họ không ngại chi những khoản tiền vô cùng lớn để tìm cách kiềm chế và tìm kiếm những phương pháp có thể điều trị triệt để căn bệnh của gia tộc.

Được biết, người nhà họ Lee thường thích sử dụng các công nghệ tiên tiến trong đời sống nhằm phục vụ cho sức khoẻ, họ đặc biệt ưu tiên dùng các loại máy lọc không khí để đảm bảo môi trường sống có bầu không khí tinh khiết như ở Hawaii.

Ngoài ra, tập đoàn Samsung cũng không ngần ngại đầu tư cho những nhà khoa học, các đội ngũ bác sĩ nghiên cứu riêng về căn bệnh Charcot-Marie-Tooth, thậm chí họ còn đầu tư vào các dự án chỉnh sửa gen nhằm chấm dứt tình trạng di truyền bệnh giữa các thành viên trong gia đình.